AcceptMeNow

Ja, det var då ett tag sen jag skrev här.. men bättre sent än aldrig.

 

Var på sjukhuset i torsdags, som dessutom är pappas födelsedag (grattis till honom!). Det råkar också vara så att det är dagen då jag fick min diagnos diabetes typ 1, man kan säga att min sjukdom fyller 17 år, så grattis på den också! Inne på sjukhuset fick jag nytt infusionssett till min insulinpump, eftersom jag haft lite problem den senaste tiden med flera tillfällen då jag fått mycket ketoner och skit. Fick även reda på att mitt HbA1c (i princip långtidsvärde, men inte mätt i samma enhet som blodsocker) ligger på 69 (ska väl ligga på runt 52), och måste säga att det är fin progress från min sida, då jag hade 88 i oktober! Äntligen på väg på rätt håll i alla fall! Har inte haft så här bra HbA1c sen jag var kanske 12-13..

 

När jag fick min diabetes, då för 17 år sen, så var jag inte ens 4 år gammal. Jag är idag glad över att jag inte minns något från tiden innan jag fick diagnosen, eftersom jag då inte kan förknippa något med att jag förr kunde äta vad som helst utan att ta insulin. Givetvis märkte man ju förändringen (förmodligen ganska kraftigt) vid tidpunkten för händelsen, men det är något man snabbt lärde sig leva med. Att ständigt befinna sig på sjukhus, träffa läskiga läkare, och en massa sköterskor som bara vill sticka en massa nålar med vätska i mig, eller sno mitt blod - det måste vara mycket att ta in för en 3-åring. Att heller inte få äta vad man vill, när man vill... de som får diagnosen idag kan nog inte helt föreställa sig hur det var "på min tid". Det må inte vara så längesedan på det hela taget, men MYCKET har hänt sen dess. Där var extremt mycket saker som jag absolut inte under några omständigheter någonsin skulle få lov att äta igen. Apelsiner var en sådan sak. Juice. Var tvungen att hålla mig till ETT bröd, minns inte om det var Lingongrova eller Guldgrova, men något av det var det. Idag älskar jag Lingongrova, men tänk er själva att bara få äta en brödsort för resten av ert liv. Sen handlade det inte enbart om vad jag fick och inte fick äta. Vi var tvugna att mäta upp maten jag skulle äta. Två äggstora potatisar fick jag lära mig, inte mer. Fick aldrig dricka mer än två deciliter dryck till maten. När man skulle äta kvällsfika så skulle jag dricka mjölk, två deciliter, och fick inte ha Oboy som alla andra barn. Nej, ville jag ha chokladdryck fick jag blanda mjölk med kakao och sötningsmedel. Ville jag dessutom dricka chokladdryck vid någon annan tidpunkt på dagen så fick jag blanda kakao med sötningsmedel i vatten... det är inte gott. Enbart sockerfritt godis - och då är där minsann inte mycket att välja på, framför allt inte år 1996. 

 

Idag heter det nästintill att man som diabetiker kan äta som vem som helst. Däremot heter det att man ska undvika sockrade drycker som läsk och saft, och där köra på sockerfria alternativ. 

 

För något år sen började jag däremot få ont i magen och må allmänt dåligt i samband med läsk. Konstaterade efter ett tag att det var sötningsmedlet som orsakade detta. Så hur löser man detta? En diabetiker som inte tåler sötningsmedel... Jag valde att dricka vanlig läsk, men i mindre mängder. Ersatte mycker av mitt läskdrickande med kolsyrat vatten i olika smaker, vilket jag lärde mig att tycka om, och idag kan jag lätt sätta det föra läsk. Började även dricka saft. Resonerade som så att jag gillar inte saft som är för koncentrerad, det ska smaka vatten med lite smak - då gör det inte fullt lika mycket om man kör på vanlig saft. En dag kom FunLight med en ny sockerfri saft med ett nytt sötningsmedel - Stevia. Valde att testa det, och det fungerar hur bra som helst. Dock kan man ju inte undgå att det smakar lite udda, men efter några glas så har man vant sig. 

 

Har diabetesen bidragit till något bra då? Jo, det är klart att den har det. Det första jag alltid tänker på de gånger jag har deppat ner mig över min diabetes är Linnea. Utan min diabetes hade jag inte haft henne, hade inte haft den underbara vän hon är. Hon förstår mig. Jag tror även att min diabetes har bidragit till att jag mognat ganska så fort. 

 

Jag följer inte diabets typ 1 forskningen särskilt noga, men min farmor och farfar gör det så gott de kan. De sa att de kommit på någon ny lösning, de ska bara knäcka koden. Min farfar tror att lösningen ligger nära. Han säger sig också tro att de en vacker dag kommer kontakta mig och bota mig från min kroniska sjukdom. Jag tror inte det. Där är så många idag som har diabetes typ 1, de vore korkade om de inte fokuserar på nydebuterade först, och då främst barn. Jag tror aldrig att jag kommer bli "frisk", och jag anser att det är bättre att ha den inställningen än att ständigt gå och hoppas på att man ska bli så kallat "frisk". Jag mår ju inte dåligt av detta. Sen undrar jag hur det skulle vara att bli botad från min kroniska sjukdom. Skulle det inte kännas konstigt? Att i 17 år medicinera sig och lära sig leva med diagnosen och att nu äntligen känna att jag inte är deprimerad eller frågasätter varför jag av alla människor var den som fick diabetes, och sen helt plötsligt bli av med den delen av mig bara för att de botar mig. Att lära sig leva utan diabetes (igen) är kanske lika svårt eller svårare än att lära sig leva med diabetes?

 

I fredags var jag också hos en hudläkare. Sen jag var 16 år har jag fått "utslag" på kroppen, ett på handen, två på magen och sist ett på ankeln.Efter att ha fått remiss efter remiss in tlll hudkliniken i Lund utan någon progress överhuvudtaget, så tog jag saken i egna händer och fixade tid till hudkliniken på Specialisthuset i Eslöv. Hud i Lund hade sagt åt mig att alla "utslagen" var något som kallas Granuloma Annulare, och de kommer försvinna av sig själv inom två år. De på handen och magen har redan tonats ner ganska mycket, men den på ankeln har blivit väldigt konstig, Det visar sig i Eslöv att den på ankeln inte är samma sak som de på magen och handen, det är något som kallas Necrobiosis Lipoidica som är en ovanlig hudsjukdom. Man vet idag inte så mycket om det, men man har testat mediciner som inte är särskilt effektiva, och man har försökt att operera bort dem, men utan någon framgång. Hudläkaren sa till mig att det man kan göra är att man "stänger in" "utslaget" så att det inte kan växa sig större, genom att injicera en medelstark steroid runt hela "utslaget", så vi gjorde det. Ont gjorde det, men förhoppningsvis ska det bli bättre. Man vet att de i flesta fall försvinner ge, men det kan ta många, många år. 

 

Så nu när min diabetes fyller 17 år, så får jag en ny diagnos. Men det är lugnt, känner mig ganska så speciell genom att ha en ovanlig hudsjukdom ;)